Una nueva encuesta de Autism BrainNet pone de manifiesto una desconexión crítica entre el apoyo público a la investigación sobre el autismo y los mecanismos reales que impulsan el descubrimiento científico. Si bien casi todos los estadounidenses consideran esencial estudiar el cerebro autista, la mayoría ignora que la donación de tejido cerebral tras el fallecimiento es el vehículo principal para avanzar en esta área.
Los resultados, publicados el 8 de abril, muestran que el 92 % de los encuestados considera que la investigación sobre el autismo es una prioridad absoluta. Sin embargo, el 70 % de los participantes admitió no haber oído hablar nunca de la donación de cerebro, y solo el 15 % identificó correctamente que se trata de un proceso distinto a la donación de órganos convencional.
La necesidad de tejido post mortem
Los investigadores subrayan que el tejido cerebral proporciona información que la tecnología actual no puede replicar. A diferencia de las imágenes o los modelos animales, el tejido humano ofrece una visión directa de la arquitectura biológica de las afecciones del neurodesarrollo.
"Para los investigadores que estudian el autismo y otras afecciones del neurodesarrollo, el tejido cerebral post mortem es un recurso científico crítico que no puede ser replicado por la inteligencia artificial, las tecnologías de imagen ni siquiera por los experimentos con animales", afirmó el Dr. David G. Amaral, director científico de Autism BrainNet y profesor distinguido en la UC Davis.
Persiste la confusión sobre la logística de la donación. La encuesta reveló que menos de la mitad de los participantes entendía que el tejido debe ser recuperado pocas horas después del fallecimiento para que sea viable para el estudio. Además, casi un tercio de los encuestados creía erróneamente que un diagnóstico de autismo o epilepsia les impediría ser donantes. En realidad, los investigadores buscan específicamente estas muestras para comprender mejor dichas condiciones.
Las familias que han optado por donar describen el proceso como una forma de crear un legado científico duradero. Kathy Stein, quien donó el cerebro de su hermano Ed, señaló que la decisión le brindó una vía positiva para canalizar su duelo.
"Imaginen cuánto podemos aprender sobre las causas biológicas del autismo y los trastornos neurodegenerativos relacionados gracias a su contribución", dijo Stein. "Doné su cerebro porque es una forma positiva de reconocer la maravillosa persona que fue y de prolongar su legado".
Autism BrainNet coordina toda la logística para las familias, y la donación no conlleva ningún coste. La organización acepta donantes con o sin autismo, incluidos aquellos con diagnósticos genéticos asociados al espectro.
Para abordar esta falta de conocimiento público, el Dr. Amaral y la Dra. Alycia Halladay, de la Autism Science Foundation, organizarán una sesión de preguntas y respuestas (AMA) en Reddit el 29 de abril, de 12:00 p. m. a 2:00 p. m. (hora del este). El objetivo de la sesión es aclarar el proceso de donación, que permanece totalmente independiente de los registros de donantes de órganos y tejidos.